TERMINALNEWS.ID, JAKARTA — Penyakit autoimun semakin banyak ditemukan, termasuk di Indonesia. Namun, meningkatnya jumlah penyintas belum sepenuhnya diikuti dengan pemahaman masyarakat mengenai penyakit yang memiliki beragam jenis dan gejala tersebut.
Kondisi inilah yang mendorong hadirnya Sahabat Odamun, sebuah media yang secara khusus menyajikan informasi seputar autoimun sekaligus menjadi ruang berbagi bagi para odamun—sebutan bagi orang dengan autoimun.
Media tersebut resmi diperkenalkan bersamaan dengan peluncuran Majalah Sahabat Odamun yang kemudian dilanjutkan dengan talkshow bertajuk “Tetap Survive dan Happy Dengan Autoimun” di Prodia Health Care Jakarta–Kramat, Sabtu (8/8).
Pemimpin Redaksi sekaligus Pendiri Sahabat Odamun, Francisca Xaveriana Taolin, mengatakan media tersebut lahir dari pengalaman dan kepedulian terhadap sesama penyintas autoimun.
“Sebagai salah satu penyintas autoimun, kami merasa terpanggil untuk membuat Sahabat Odamun, sebuah media yang kami dedikasikan untuk teman-teman sesama odamun dan juga masyarakat umum untuk bisa mendapatkan informasi lebih banyak tentang autoimun,” ujar Francisca seusai acara.
Menurutnya, Sahabat Odamun tidak hanya ditujukan bagi penyintas, tetapi juga menjadi bentuk apresiasi kepada para dokter dan tenaga profesional medis yang terus melakukan penelitian serta memberikan pelayanan kepada pasien autoimun.
Media tersebut diterbitkan oleh Fortuna Media dan Elang Perkasa Asia dalam format e-magazine, sehingga dapat diakses masyarakat secara lebih luas.
PWI Jaya: Autoimun Perlu Lebih Banyak Disosialisasikan
Peluncuran Sahabat Odamun turut mendapat perhatian dari PWI Jaya. Wakil Ketua Bidang Kerja Sama dan Hubungan Antarlembaga PWI Jaya, Tb Adhi, yang hadir mewakili Ketua PWI Jaya Kesit Budi Handoyo, menyambut baik kehadiran media yang fokus pada isu autoimun tersebut.
Tb Adhi menilai penyakit autoimun perlu semakin dikenal masyarakat, termasuk oleh kalangan media dan wartawan.
Menurut dia, meskipun autoimun bukan penyakit menular, dampaknya tidak dapat dipandang sebelah mata. Lingkungan kerja dengan tekanan tinggi, stres, hingga depresi juga menjadi perhatian, khususnya bagi para pekerja di industri jurnalistik.
“Tahun lalu tercatat ada satu pegiat jurnalistik yang meninggal akibat penyakit ini,” kata Tb Adhi.
Ia menilai edukasi melalui media menjadi salah satu cara penting untuk memperluas pemahaman publik mengenai autoimun.
Bukan Sekadar Soal Sakit, tetapi Juga Perjuangan Menjalani Hidup
Autoimun memiliki jenis dan manifestasi yang sangat beragam. Penyakit ini dapat menyerang organ tertentu maupun berbagai sistem dalam tubuh.
Beberapa di antaranya menyerang kulit seperti psoriasis, sistem saraf seperti myasthenia gravis, maupun bersifat sistemik seperti lupus dan sindrom Sjögren. Lupus menjadi salah satu jenis autoimun yang paling dikenal masyarakat.
Persoalan yang dihadapi penyintas juga tidak berhenti pada aspek medis. Minimnya pengetahuan masyarakat membuat sebagian odamun masih menghadapi stigma dalam kehidupan sehari-hari.
Gejala autoimun yang beragam dan dapat menyerupai penyakit lain juga membuat kondisi tersebut tidak selalu mudah dikenali. Karena itu, peningkatan literasi kesehatan dinilai menjadi bagian penting dalam membantu masyarakat memahami autoimun.
Dokter: Jangan Bangunkan “Macan yang Sedang Tidur”
Ketua Dewan Penasihat Sahabat Odamun, Prof. Dr. dr. Iris Rengganis, Sp.PD, K-AI, menjelaskan bahwa dalam dunia medis, autoimun umumnya tidak disebut sebagai penyakit yang telah “sembuh”. Istilah yang lebih tepat adalah remisi, yakni kondisi ketika penyakit berada dalam keadaan terkendali.
Ia mengibaratkan kondisi tersebut seperti macan yang sedang tidur.
“Ibarat macan tidur, jangan kita bangunkan. Jangan sampai flare up,” jelas Iris.
Untuk menjaga kondisi tetap terkendali, penyintas perlu memperhatikan pola hidup, termasuk mencukupi waktu tidur, menjaga pola makan, menghindari kelelahan berlebihan, serta mengelola stres.
Iris menambahkan, autoimun dapat mengalami fase membaik dan kemudian kembali muncul ketika terdapat faktor pencetus tertentu. Karena itu, pasien dianjurkan mengikuti penanganan dari dokter yang kompeten serta menjaga pola hidup sehat.
“Banyak orang tanya apakah sakit autoimun bisa sembuh atau tidak. Penyakit ini tidak beda dengan alergi, diabetes, hipertensi, di mana kalau ada pencetusnya bisa kambuh lagi. Bisa hilang dan timbul lagi,” ujarnya.
Penyebabnya Belum Sepenuhnya Terungkap
Menurut Iris, penyebab pasti penyakit autoimun hingga kini belum sepenuhnya diketahui. Namun, sejumlah faktor diduga memiliki pengaruh, mulai dari faktor genetik dan lingkungan hingga faktor hormonal, terutama pada perempuan.
Selain itu, terdapat kondisi yang disebut disregulasi sistem imun. Dalam kondisi tersebut, antibodi yang semestinya berperan membantu melindungi tubuh justru menyerang bagian tubuh sendiri.
“Sebetulnya kita masih belum tahu persis apa yang menjadi penyebab penyakit ini. Tapi yang mempengaruhi adalah genetik dan lingkungan. Bisa juga hormonal terutama untuk wanita,” kata Iris, yang juga menjabat Ketua Perhimpunan Alergi Imunologi Indonesia (Peralmuni).
Ia menekankan bahwa satu hal yang perlu dipahami masyarakat adalah autoimun bukan penyakit menular.
Sahabat Odamun Ingin Menjadi Ruang Edukasi
Di tengah masih rendahnya kesadaran masyarakat mengenai autoimun, kehadiran Sahabat Odamun diharapkan dapat menjadi salah satu sumber informasi yang mudah diakses.
Pemimpin Umum Sahabat Odamun, Herliana Dewi, mengatakan media tersebut ingin menghadirkan warna baru di tengah perkembangan industri media yang berlangsung begitu cepat.
Berbeda dari media cetak konvensional, Sahabat Odamun hadir dalam format e-magazine. Konsep tersebut memungkinkan pembaca mengakses informasi mengenai autoimun tanpa dibatasi ruang dan waktu.
“Media ini terbit dalam bentuk e-magazine sehingga lebih mudah diakses oleh siapa pun, kapan pun, dan di mana saja,” ujar Herliana.
Kehadiran Sahabat Odamun pada akhirnya tidak hanya membawa pesan tentang penyakit, tetapi juga tentang bagaimana para penyintas tetap dapat menjalani kehidupan dengan optimistis.
Sesuai semangat yang diusung dalam talkshow perdananya, “Tetap Survive dan Happy Dengan Autoimun”, media ini ingin mengingatkan bahwa memahami autoimun bukan hanya tugas penyintas dan dokter, melainkan juga masyarakat luas.
